Covid longa e doenças crônicas invisíveis: Desafios, estigmas e como apoiar quem sofre

A pandemia da Covid-19, que dominou o mundo entre 2020 e 2022, trouxe consequências profundas e duradouras para a saúde global. Enquanto muitas pessoas se recuperaram rapidamente, outras desenvolveram complicações prolongadas que se tornaram um fenômeno conhecido como Covid longa. Mas, ao lado da Covid longa, surgiram outras doenças crônicas invisíveis que, por anos, foram ignoradas ou mal compreendidas pela sociedade e pela medicina, como a Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crônica (EM/SFC). Ambas as condições revelam um problema sério que afeta a saúde, a vida social, a identidade e o bem-estar dos indivíduos que as enfrentam.

O que é a Covid Longa e as doenças crônicas invisíveis?

• A Covid longa é uma condição caracterizada pela persistência de sintomas após a infecção inicial pela Covid-19, que pode durar meses ou até anos. Embora os sintomas variem, os mais comuns incluem fadiga extrema, névoa cerebral (dificuldade de concentração e memória), dor crônica, enxaquecas, dificuldades respiratórias e problemas cardiovasculares. Esses sintomas podem ser imprevisíveis, mudando de intensidade a cada semana, dia ou até hora, tornando a gestão da doença extremamente desafiadora.

• Por outro lado, condições como a Encefalomielite Miálgica, que também geram fadiga crônica e sintomas semelhantes à Covid longa, já existiam antes da pandemia, mas foram negligenciadas por muitos anos. Pacientes com essas doenças muitas vezes são diagnosticados erroneamente com condições psicológicas, o que retarda o tratamento adequado.

Os desafios enfrentados pelos pacientes

• As pessoas com Covid longa e outras doenças crônicas invisíveis enfrentam diversos desafios diários. Primeiramente, a dificuldade em obter diagnóstico e tratamento adequado é um problema significativo. Muitos médicos ainda não têm total compreensão sobre essas condições, e a falta de exames específicos e tratamentos validados dificulta a jornada de cura.

• Além disso, os pacientes enfrentam desafios econômicos. Muitas vezes, precisam gastar com medicamentos caros e tratamentos alternativos, que nem sempre são eficazes. A incapacidade de trabalhar devido aos sintomas debilitantes também é uma realidade para muitos, o que afeta suas finanças e sua autoestima.

• A questão do trabalho é um aspecto crucial. A incapacidade de desempenhar funções cotidianas no trabalho, ou mesmo a necessidade de reduzir o número de horas trabalhadas, pode gerar um impacto psicológico profundo, afetando a identidade do indivíduo. Para muitas pessoas, o trabalho é uma fonte de realização e definição pessoal, e a perda dessa capacidade pode resultar em um sentimento de perda e desconexão.

O impacto social e psicológico

• Além dos desafios físicos e econômicos, os doentes enfrentam sérios problemas sociais. O isolamento social é um dos maiores desafios, já que os sintomas muitas vezes são invisíveis e difíceis de compreender. As flutuações diárias nos sintomas podem fazer com que as pessoas faltem a compromissos ou eventos importantes, criando mal-entendidos e sentimentos de exclusão por parte de amigos e familiares.

• A falta de compreensão sobre a natureza dessas doenças também pode levar a preconceitos e estigmatização. Por serem condições invisíveis, muitos pacientes enfrentam a dificuldade de serem levados a sério, sendo acusados de exagero ou de estar sofrendo de ansiedade ou outras questões psicológicas. Isso é frequentemente chamado de gaslighting, onde as experiências do paciente são desacreditadas, causando um desgaste emocional.

• Além disso, a alteração da identidade devido à perda de capacidades e papéis sociais é uma luta constante. Aqueles que antes eram pais, filhos, profissionais ativos, podem agora se ver limitados em suas funções devido à doença. Esse processo gera uma reconfiguração da identidade pessoal, que é muitas vezes difícil de aceitar.

Como ajudar e apoiar

• Existem diversas formas de apoiar as pessoas com Covid longa e outras doenças crônicas invisíveis. O apoio psicológico é essencial para ajudar os pacientes a lidarem com as mudanças em sua vida e identidade. A terapia pode ser um recurso importante para ajudar a processar o luto pelas funções perdidas e adaptar-se a uma nova realidade.

• Além disso, informação de qualidade sobre essas condições pode reduzir o estigma e a incompreensão. A sociedade precisa aprender a reconhecer que, embora os sintomas não sejam visíveis, eles são reais e podem ser extremamente debilitantes. Organizações e grupos de apoio podem ajudar os pacientes a manter contatos sociais, encontrar suporte emocional e se engajar em ações coletivas que promovam a conscientização sobre a doença.

• A participação ativa em políticas públicas também é crucial. Há uma necessidade urgente de mais pesquisas, mais tratamentos eficazes e benefícios sociais que possam amparar essas pessoas, garantindo que não sejam deixadas para trás.

As doenças crônicas invisíveis, como a Covid longa e a EM/SFC, trazem um impacto profundo, não apenas na saúde, mas também na vida social e psicológica dos pacientes. No entanto, é possível promover uma sociedade mais inclusiva e compreensiva, onde o apoio a esses indivíduos seja um esforço coletivo. Com informação, apoio psicológico e políticas públicas mais inclusivas, é possível oferecer uma qualidade de vida melhor e ajudar esses pacientes a reconquistar sua identidade e autonomia.

A luta contra essas doenças não é apenas dos pacientes, mas de toda a sociedade, que precisa se mobilizar para garantir que ninguém seja deixado para trás.